Bartha Maria Knoppers

Née le 26 mai 1951, à Hilversum aux Pays-Bas, M^me Knoppers a terminé une maîtrise en littérature comparée à l’Université de l’Alberta avant de poursuivre des études en droit à l’Université McGill. Elle est titulaire d’un doctorat en droit de l’Université Paris 1 Panthéon-Sorbonne. Elle devient membre du Barreau du Québec en 1985.

Bartha Maria Knoppers a une impressionnante carrière d’universitaire dans les domaines du droit médical et de l’éthique biomédicale. Elle se penche sur des sujets en pleine émergence tels que les biobanques, la recherche sur les cellules souches, le clonage, la recherche en génétique des populations, la reproduction assistée, le dépistage néonatal, la pharmacogénomique et la santé publique.

Au cours des années 1990, elle a présidé le Comité d’éthique international de la Human Genome Organization (HUGO) et a été membre du Comité de bioéthique international de l’UNESCO, qui a rédigé la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’Homme.

En 2007, Bartha Maria Knoppers met sur pied le Projet public de génomique des populations (P3G) ainsi que la biobanque québécoise CARTaGENE, qui rassemble les échantillons biologiques de plus de 20 000 personnes. De 2006 à 2008, elle a été titulaire de la Chaire d’excellence Pierre de Fermat à Paris.

En 2005, Bartha Maria Knoppers devient présidente du groupe de travail sur l’éthique du Forum international sur les cellules souches et, en 2007, coprésidente de l’International Samples/ELSI Committee (1000 Genomes Project). Elle est par la suite devenue présidente du Regulatory and Ethics Working Group et membre du comité de direction de la Global Alliance for Genomics and Health.

Personnalité éminente, Bartha Maria Knoppers joue un rôle de premier plan dans la lutte pour l’appropriation sociale de la génétique et de la génomique. Titulaire de la Chaire de recherche du Canada en droit et médecine, sa contribution en génomique est exceptionnelle.

Bartha Maria Knoppers ne compte plus les distinctions ni les doctorats honorifiques. Son remarquable parcours lui a valu le titre d’officière de l’Ordre national du Québec (2012). Elle a également reçu le prix Montréal InVivo : secteur des sciences de la vie et des technologies de la santé et a été nommée « championne de la génétique » par la Fondation canadienne Gène Cure (2013).

Bartha Maria Knoppers a reçu le titre de Grande Montréalaise dans la catégorie scientifique en 2014 et a été nommée commandeure de l’Ordre de Montréal en 2016.